Gisteren kwam Vic samen met mama Joke en enkele andere leden van het gezin en van de Foundation naar het gemeentehuis waar leden van de Jeugdraad paraat stonden met hun mooie cheque.
Ook de burgemeester was er samen met de schepen van Jeugd aanwezig voor deze speciale gelegenheid.
Lotgenoten zoeken steun bij elkaar.
Burgemeester Luyten beklemtoonde de betrokkenheid van onze gemeente waar mensen er voor elkaar zijn als het nodig is.
“Mensen op gezinnen die op één of andere manier getroffen worden kunnen bijna altijd rekenen op anderen in hun zoektocht naar steun, wat die steun ook mag zijn. De werkroep van ouders heeft daar ontegensprekelijk een grote invloed op, telkens we bij elkaar komen valt de betrokkenheid zeer sterk op. Steeds zijn het de ouders die elkaar opzoeken na een of andere vergadering om hun ervaringen of vragen met elkaar te bespreken. Het maakt niet uit hoe goed een maatschappij ook georganiseerd is, als je in het eigen gezin iets meemaakt dat je geconfronteerd wordt met een kind dat ziek of anders valide is, dan sta je daar als kind heel vaak alleen. Je moet dat dan als gezin een plaats geven, zowel emotioneel als qua voorzieningen, financieel of ondersteuning.
Daarom zijn we heel blij dat er binnen de gemeente een zeer goede werkgroep aanwezig is die zich zowel moreel, maar ook financieel en logistiek achter deze problematiek wil zetten.
Ravels kan zich gelukkig prijzen dat de jeugd in Ravels het hart op de goede plek heeft en net als de gemeente zulke initiatieven heel graag steunt. We steunen dat nu en zullen dat ook in de toekomst blijven doen, daarvoor kunnen jullie op ons rekenen. De eer was vandaag voor ons om hier als gastheer te optreden. De rest van de eer is helemaal aan jullie en de leden van de Ravelse Jeugdraad, kom maar af met de cheque!”
De cheque werd in ontvangst genomen door de mama van Vic die zelf als voormalig jeugdleidster en lid van de jeugdraad betrokken was bij de werking van de adviesraad van de gemeente.
Vijftien jaar later is voor haar de cirkel rond wanneer ze zelf haar eigen stichting heeft opgericht rond hun eigen ervaringen. Het feit dat de jeugdraad dit nu voor hen doet is dan ook heel erg mooi en speciaal benadrukt ze in haar korte maar krachtige dankwoord aan de jeugdraad.
“Ik ben zelf zeven jaar leidster geweest in de jeugdbeweging, waarvan twee jaar hoofdleiding. Vanuit die achtergrond maakte ik destijds zelf ook deel uit van de jeugdraad in Ravels. Nu, zoveel jaren later, werd onze stichting uitgekozen als goede doel voor hun quiz. Alles wat me nauw aan het hart ligt bij elkaar. De cirkel is rond.”
Daarna krijgt Vic het podium helemaal voor zich alleen wanneer hij alle aanwezigen een mooi presentje gaat overhandigen in de vorm van een sleutelhanger van de Maud & Vic Foundation.
Goede Doelenquiz
Op vrijdag 13 mei organiseerde de jeugdraad van Ravels zijn jaarlijkse goede doelenquiz. Dit jaar werd deze georganiseerd ten voordele van de Maud & Vic Foundation, een lokale stichting. Tijdens de quiz werd in totaal 1820,79 euro ingezameld. De jeugdraad besliste om dit bedrag naar boven af te ronden en in totaal 2000 euro te schenken aan de Maud & Vic Foundation.
De Ravelse jeugdraad organiseert jaarlijks een quiz ten voordele van het goede doel. In het verleden werd de opbrengst onder meer al geschonken aan Toubacouta vzw en 11.11.11. Dit jaar viel deze eer te beurt aan de Maud & Vic Foundation, een stichting die geld inzamelt om zo het onderzoek naar non ketotische hyperglycinemie (NKH) te financieren.
Non ketotische hyperglycinemie (NKH)
NKH is een ziekte waarbij de hersenen moeilijk functioneren door een teveel aan glycine. Hierdoor worden ze als het ware vergiftigd en kunnen kinderen met deze ziekte zich niet normaal ontwikkelen. Ze kunnen daardoor onder meer te kampen krijgen met epilepsie, gedragsproblemen, een verstandelijke beperking of motorische problemen, waardoor ze bijvoorbeeld niet of nauwelijks verstaanbaar kunnen spreken. Er is medicatie die de schade enigszins kan afremmen, maar een echte behandeling voor deze ziekte bestaat tot op heden nog niet.
Maud & Vic Foundation
In oktober 2019 wordt bij Vic – een vijfjarige jongen uit de Ravelse deelgemeente Poppel – NKH vastgesteld. Wanneer Guy en Joke, de ouders van Vic, op zoek gaan naar meer informatie op het internet, stuiten zij op foto’s van en artikels over Maud, een meisje van acht uit Nederland dat aan exact dezelfde ziekte lijdt. Via social media komen beide ouderparen al snel in contact met elkaar en wordt er na verloop van tijd afgesproken om mekaar ook in levenden lijve te ontmoeten. Gaandeweg ontstaat uiteindelijk het idee om samen een stichting op te richten die enerzijds NKH meer onder de aandacht wil brengen en anderzijds ook geld wil inzamelen om meer onderzoek te kunnen voeren naar de ziekte.
De jeugdraad van Ravels sponsort met zijn goede doelenquiz jaarlijks een ander goed doel. Bij voorkeur wordt er gekozen voor een lokaal initiatief waarbij de doelgroep kinderen of jongeren centraal staat. Joke, mama van Vic vertelt: “Ik ben zelf zeven jaar leidster geweest in de jeugdbeweging, waarvan twee jaar hoofdleiding. Vanuit die achtergrond maakte ik destijds zelf ook deel uit van de jeugdraad in Ravels. Nu, zoveel jaren later, werd onze stichting uitgekozen als goede doel voor hun quiz. Alles wat me nauw aan het hart ligt bij elkaar. De cirkel is rond.”
