"Als kind en tiener had ik altijd wat, maar ik werd echt ziek op een leeftijd dat je denkt eindelijk aan het leven te kunnen beginnen."
Negentien was ik... bijna twintig, toen ik voor het eerst overspoeld werd door pijn en extreme vermoeidheid.
Tot die tijd stond ik vooral bekend als iemand die altijd wel wat had. Toch was ik het liefst actief, sportief en buiten bezig. Een eindeloze zoektocht volgde om te proberen er achter te komen wat er aan de hand was. Die zoektocht is eigenlijk een project dat tot op de dag van vandaag loopt.
Na 47 jaar werd echter wel duidelijk dat de basis van alle problemen ligt bij een aangeboren bindweefselaandoening met de naam hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Doordat het collageen, dat een belangrijke bouwsteen is van bindweefsel, een fout bevat, is het o.a. veel te elastisch om te doen wat het zou moeten doen: alles op zijn plaats houden. Hierdoor blijven spieren, pezen, ligamenten, gewrichten en ook organen niet op hun plaats. Dat is vaak een pijnlijke aangelegenheid en er ontstaat steeds meer schade waardoor het nog moeilijker wordt om ons lijf bij elkaar te houden. Het vraagt ook enorm veel energie. Bovendien zijn er een hele rits bijkomende aandoeningen die het nog lastiger maken, maar je leert er mee om te gaan.
Wiebelnek
Ik dacht dat het heel normaal was dat je nek plat op je rug klapt als je ergens van schrikt of hard moet lachen (wel erg pijnlijk trouwens), maar nadat ik ontwaakte uit een operatie in 2009 bleek ik ook mijn hoofd niet eens meer overeind te kunnen houden en dat had verregaande gevolgen. Een speciale MRI heeft in februari 2020 onze vermoedens bevestigd: de instabiliteit in mijn nek is zodanig dat deze vastgezet moet worden. Hierdoor zullen mijn hersenen niet verder kunnen zakken en kan nog meer schade aan het autonome zenuwstelsel voorkomen worden. Heel misschien, een mens moet altijd hoop blijven houden, kan mijn dagelijks leven zelfs wat verbeteren. Wat zou dat mooi zijn, maar het is voor nu niet mijn voornaamste doel.
Twee neurochirurgen in Barcelona hebben zich gespecialiseerd in EDS’ers met instabiele nekken (AAI en CCI), want doordat het bindweefsel anders is, werkt de normale procedure die in Nederland en België wel toegepast wordt voor andere aandoeningen, helaas niet voor ons. Deze chirurgen en hun team zijn ook ervaringsdeskundigen als het gaat om de hele rits bijkomende aandoeningen die een speciale behandeling vragen voor- en na operaties. Ik heb helaas ervaring genoeg, hoe het niét moet. Deze operatie en alle bijkomende kosten worden simpelweg niet vergoed vanwege het feit dat ik EDS heb. Alsof ik een keuze heb gehad bij mijn geboorte…
In twee landen verplicht verzekerd en nog niet krijgen wat je nodig hebt...
Het is vooral de uitputtingsslag die ervoor heeft gezorgd, dat mijn wereldje steeds kleiner werd. Dat ik nooit deel heb genomen aan een druk sociaal leven, is niet iets wat ik gemist heb. Ik had het al druk genoeg met proberen op de been te blijven. Je went er ook aan om je plannen en dromen in de kast te zetten in de hoop dat ze er ooit nog uit kunnen komen.
Ik ben 51 en met de kennis van nu, weet ik dat ik zonder operatie waarschijnlijk nooit meer de kans zal krijgen om die plannen en dromen uit die kast te halen en af te stoffen. Integendeel. Dus wil ik gaan voor deze pittige operatie met een lange revalidatie, maar met als voornaamste doel op zijn minst een halt toe te roepen aan de veldslag, die er nu plaatsvindt in mijn nek. En zo nu en dan, zet ik dan de kastdeur op een kiertje om even wat te dromen...
Mijn wereldje is al zo lang zo klein, dat ik de wereld van anderen nodig heb om aan het enorme bedrag te komen dat nodig is om mijn nek en hoofd veilig te stellen.
Ik neem u graag mee naar mijn crowdfunding pagina https://lucky-charms-crowdfunding.from-my-point-of-view.com. Ik heb er maanden lang hard aan gewerkt om er iets bijzonders van te maken en het resultaat ligt heel dichtbij mij als persoon. U vindt in de Winkel o.a. wanddecoraties en puzzels met foto’s die door mij zijn gemaakt. De website is in diverse talen beschikbaar dus niet aan (taal)grenzen gebonden.
Op die pagina vindt u verder alle mogelijkheden om te doneren, de nodige medische informatie en links naar en over de betreffende neurochirurg en het instituut waar de operatie zal moeten plaatsvinden. Kijk vooral even hier mochten er twijfels zijn.
Zou u op een of andere manier mijn Lucky charm willen zijn? Mocht u zich willen inzetten via een inzamelingsactie dan zou dat natuurlijk geweldig zijn. Laat het me dan zeker weten, dan krijgt deze een vermelding op de website.
Warme groet,
Rianne van de Kerkhof, Poppel
