Diagnose....
In oktober 2019 wordt bij Vic de metabole ziekte non ketotische hyperglycinemie (nkh) vastgesteld. Vic, op dat ogenblik 5 jaar, is het zoontje van Guy Adriaansen en Joke Van de Pol uit Poppel.
Deze stofwisselingsziekte zorgt er voor dat de hersenen moeilijk kunnen functioneren door een te veel aan glycine. Er is medicatie die de schade enigszins wat kan afremmen maar een echte behandeling voor deze ziekte bestaat er niet. Wat de toekomst brengt is heel onzeker omdat het zo’n zeldzame ziekte is.
Eerste kennismaking
Enkele dagen na de diagnose contacteren Guy en Joke de familie Baas uit Nederland. Tijdens wat opzoekwerk over NKH komen ze foto’s en artikels van Maud tegen, op dat moment bijna 8 en de dochter van Sven en Ester uit ’t Veld in Nederland. Maud lijdt ook aan NKH, omdat de ziekte zeldzaam is en er dus weinig kans is om lotgenoten te vinden grijpen ze hun kans en Joke stuurt een privébericht via Facebook. De volgende dag al komt er reactie en diezelfde avond houden ze een eerste telefoongesprek.
“Amper 30 minuten, maar voor ons genoeg om weer even verder te kunnen. Moed geput uit het feit dat we er toch niet helemaal alleen voor staan 5 dagen nadat de grond onder onze voeten werd weg gehaald.” zegt Joke
De maanden daarna worden er heel wat berichten gestuurd en afgesproken om elkaar te ontmoeten. Corona werkt natuurlijk niet mee maar in juli 2020 is het dan toch zo ver, de grenzen zijn weer open en Sven, Ester, broer Twan en Maud maken de trip naar België. In Poppel aangekomen staat Vic hen op te wachten en wat hen direct opvalt is de blik waarmee hij hen aan kijkt, die is namelijk exact hetzelfde als die van Maud. Het wordt een dag vol herkenning en ervaringen uitwisselen. Dit is voor herhaling vatbaar.
“Je zou kunnen denken dat we nog vreemden zijn voor elkaar na 1 echte ontmoeting. Maar als er zo veel is wat je deelt, dan schept dat een band. En dat was voor ons al bij het eerste telefoongesprek duidelijk” zeggen Guy en Joke
Niets doen is geen optie
Begin 2021 horen de ouders van een nieuw onderzoek in verband met nkh, een studie waarbij voor het eerst gegevens van milde nkh patiënten verzameld zullen worden. Een studie die de weg naar betere medicaties kan versnellen en de uitkomst van hun kinderen op volwassen leeftijd kan verbeteren. Opnieuw wordt het contact wat nauwer aangehaald, opties worden overlopen en de gezinnen vinden elkaar in hun drive om iets te willen doen voor hun kinderen en lotgenoten. Stichting ‘Maud & Vic Foundation’ is geboren. Een foundation die er op gericht zal zijn om geld in te zamelen voor het onderzoek naar NKH.
“Zelfs al is er maar een kleine kans dat we Vic hiermee een betere toekomst kunnen geven, dan doe je dat. Iedereen wil toch het beste voor zijn kind, dat is bij ons niet anders. We doen dit voor Vic, voor Maud. En voor alle andere lotgenoten. Bovendien zetten we hiermee wat ons overkomt om in iets positiefs. We hopen met verschillende acties onze organisatie in de kijker te zetten en geld in te zamelen. Wij zullen dit geld rechtstreeks schenken aan het onderzoek naar nkh. We staan hiervoor in nauw contact met Prof. Johan Van Hove uit de USA, Vlaamse arts en expert in nkh.” Joke
In onder andere Amerika, Frankrijk en Engeland zijn al ouderorganisaties die geld inzamelen voor onderzoek, de Maud & Vic Foundation zal hen daar nu van uit Nederland en België in ondersteunen. Ook zullen ze een infopunt zijn voor nieuwe patiënten. Want als er een diagnose wordt gesteld dan is niets zo fijn dan snel lotgenoten vinden, dat laat deze mooie internationale samenwerking wel zien.
“Hopelijk kunnen we als stichting ook ouders die in de toekomst deze diagnose voor hun kind krijgen de weg naar ons laten vinden en een luisterend oor en infopunt zijn. Eigenlijk net wat Sven en Ester voor ons hebben gedaan. Dat heeft voor ons toch alles dragelijker gemaakt, het gevoel niet alleen te zijn.” Guy en Joke
De facebook pagina is sinds vorig weekend al online, dit weekend komt daar de website bij met alle doneermogelijkheden: www.maudvicfoundation.eu
